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Um pouco da nossa história


A Semente de uma Missão: Uma História Pessoal, um Chamado Universal

No coração do Instituto InvisibiliDOWN pulsa uma história de amor e uma urgência inadiável. Em 2019, a vida de Thiago Luis Ribeiro Menezes, fotógrafo documentarista e ativista social, foi profundamente transformada pelo nascimento de seu filho, Noah. Noah nasceu negro e com Síndrome de Down. Essa alegria veio acompanhada de uma descoberta dolorosa: a expectativa de vida para indivíduos negros com Síndrome de Down é 50% inferior à de pessoas brancas, uma consequência direta de iniquidades sistêmicas e da falta de acesso a cuidados de saúde essenciais.

Essa estatística chocante não era apenas um número; era a realidade de seu próprio filho, de sua família e de milhões de outras famílias invisíveis. Thiago Ribeiro percebeu que, embora existam movimentos importantes pelos direitos das pessoas com deficiência e pela justiça racial, havia uma lacuna crítica e globalmente subatendida: a interseccionalidade entre raça e Síndrome de Down. Foi nesse espaço de invisibilidade que a semente do InvisibiliDOWN foi plantada.

O Instituto InvisibiliDOWN: Arte, Pesquisa e Advocacy para a Inclusão Real

Formalizado em 2023, o Instituto InvisibiliDOWN nasceu para preencher essa lacuna. Somos uma Organização da Sociedade Civil (OSC) pioneira, dedicada a combater a invisibilidade interseccional e as disparidades sistêmicas que afetam indivíduos negros e indígenas com Síndrome de Down em todo o mundo. Nossa abordagem é única, poderosa e multifacetada:

  • A Fotografia como Lente da Verdade: Através da fotografia documental e do fotojornalismo, transformamos realidades complexas em narrativas visuais impactantes. Projetos como "InvisibiliDOWN Origem" (com as primeiras imagens de Noah) e "InvisibiliDOWN: Eu Existo!" (documentando mais de 150 famílias negras com Síndrome de Down no Brasil) não apenas expõem a invisibilidade, mas humanizam dados e amplificam vozes. O documentário "First Stories" e as séries "Back to Black - Pacto de Senzala" e "Série Débora" são testemunhos do poder da imagem para provocar reflexão e ação.
  • A Pesquisa como Alicerce da Mudança: Não nos limitamos à arte. Conduzimos pesquisas rigorosas, como a "Primeira Pesquisa Nacional sobre Pessoas Negras com Síndrome de Down", que já influenciou diretamente políticas públicas de saúde no Brasil. Nosso e-book "Racismo Inclusivo e as Disparidades Raciais na Síndrome de Down" introduz um novo conceito para entender a discriminação composta, fornecendo a base de dados que a advocacia precisa.
  • A Advocacia como Ponte para a Justiça: Atuamos ativamente em fóruns políticos e conselhos deliberativos. Thiago Ribeiro, como membro do Conselho Gestor Deliberativo do Observatório de Saúde da População Negra e Embaixador do Instituto Jô Clemente, garante que as vozes da comunidade cheguem aos formuladores de políticas, buscando reformas concretas e duradouras.

Nosso Impacto e Reconhecimento: Uma Trajetória de Conquistas

Desde o início, nosso trabalho tem gerado resultados mensuráveis e um reconhecimento crescente:

  • Influência em Políticas: Nossa pesquisa e atuação já resultaram em políticas públicas de saúde diretamente influenciadas no Brasil, um impacto tangível na vida de milhares de pessoas.
  • Aclamação Internacional: O projeto "InvisibiliDOWN Origem" foi premiado como um dos "50 Melhores Projetos Documentais da América Latina" pelo Latin American Photography Foundation Award. Recebemos subsídios significativos, como os R$30.000 da Prefeitura de São Paulo via Prêmio Cultura Viva, e o Prêmio Pretas Potências.
  • Alcance Massivo: Através de exposições estratégicas em locais como o Museu do Amanhã e o SESC, e uma vasta cobertura em grandes veículos de mídia nacional (Estadão, G1, Terra, UOL) e publicações especializadas, além de podcasts e reportagens em TV (TV Cultura, audiências no Congresso Nacional), nossa narrativa alcançou dezenas de milhões de pessoas globalmente, fomentando um diálogo crítico e impulsionando a conscientização.

Nosso Olhar para o Futuro: Uma Missão Global

O InvisibiliDOWN não para no Brasil. Nossa visão é global e ambiciosa:

  • Expansão para os EUA: Estamos planejando expandir nossa atuação para os Estados Unidos, com foco inicial em Chicago, Illinois. Buscaremos colaborar com organizações locais proeminentes que apoiam pessoas com Síndrome de Down, como GiGi's Playhouse, Adult Down Syndrome Center, Lurie Children's Hospital, Mayor's Office for People with Disabilities e The Arts of Life, para replicar e ampliar nosso impacto.
  • Plataforma Digital: Desenvolveremos uma plataforma digital para conectar famílias a recursos essenciais de saúde e jurídicos, garantindo acessibilidade e apoio prático em escala global.
  • Livro de Fotografia Global: Um photobook abrangente documentará famílias negras e indígenas com Síndrome de Down em todo o mundo, expandindo ainda mais o alcance de nossa mensagem.

Acreditamos que cada vida importa, e que a dignidade e a inclusão não devem ser privilégios, mas direitos universais. Convidamos você a se juntar a nós nesta jornada para construir um mundo onde a raça e a deficiência não determinem o destino, e onde cada voz, por mais invisível que pareça, seja ouvida, valorizada e celebrada.

Junte-se à nossa missão. Junte-se ao InvisibiliDOWN.


Nossa Trajetória...

Fevereiro 2025

Convite para integrar o Conselho Gestor Deliberativo do Observatório de Saúde da População Negra através do Ministério da Saúde e Fiocruz

O convite surge após a participação de Thiago Ribeiro no Seminário que ocorreu em 2024. Na ocasição Thiago Ribeiro conseguiu demonstrar através de dados, evidencias e muito diálogo com seus pares pesquisadores, usuários do sistema de saúde e movimentos sociais, as disparidades raciais na síndrome de Down e a necessidade de políticas públicas para essa população. Tudo isso o levou a ser convidado para integrar o Conselho Gestor do, recém, criado, Obervatório de Saúde da População Negra. Um passo importante para o fundador do Instituto InvisibiliDOWN e para o próprio Instituto, mas principalmente para as famílias atípicas negras e pobres que são usuárias do SUS.

Dezembro 2024

Convite para Participação no Seminário do Observatório da Saúde da População Negra, organizado pelo Ministério da Saúde e pela Fiocruz

Participação em seminário sobre equidade em saúde e políticas públicas para a população negra.

Dezembro 2024

Palestra "Parentalidade Atípica e o Fortalecimento do Papel das Redes de Apoio" no Sesc São Carlos - SP

Palestra sobre a importância das redes de apoio para pais de crianças atípicas e apresentação de dados e evidencias resultantes das pesquisas realizadas pelo Instituto InvisibiliDOWN.

Novembro 2024

Exposição Solo InvisibiliDOWN Origem no Sesc Campo Limpo, São Paulo-SP

Exposição individual do projeto fotográfico no Sesc Campo Limpo. Parte das atividades do SESC Modos de Acessar.

Novembro 2024

Bate-papo "Os Impactos do Racismo Estrutural na Vida de Crianças e Famílias Atípicas" (Sesc SP)

Thiago Ribeiro debate com Gabriela Guedes sobre a luta antirracista e anti-capacitista, parte da ação Modos de Acessar - SESC Campo Belo-SP.

Setembro 2023

Exposição InvisibiliDOWN Origem no Festival Sem Barreiras da Prefeitura de São Paulo - SP

Exposição fotográfica como parte de festival focado em acessibilidade e inclusão, realizado pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiêcnia da Prefeitura de São Paulo - SP.

Agosto 2023

Palestra "Racismo Inclusivo e as Disparidades Raciais na Síndrome de Down" e Exposição InvisibiliDOWN Origem na Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla - Prefeitura de São Carlos - SP

Abordagem do racismo inclusivo e suas implicações para pessoas com Síndrome de Down.

Julho 2023

Roda de Conversa "Paternidades Negras" no Festival SESC de Arte e Cultura Negra para a Molecada

Debate sobre as experiências e desafios da paternidade negra.

Maio 2023

Participação na Websérie e  Lançamento Nacional do programa Primeira Infância Antirracista do UNICEF/Promundo

Uma iniciativa do UNICEF Brasil em parceria com o Instituto Promundo, a estratégia PIA – Primeira Infância Antirracista consiste numa campanha de comunicação que oferece materiais informativos e indutores de práticas antirracistas nos diferentes serviços de atendimento às gestantes, crianças negras e indígenas de até 6 anos, além de suas famílias.

Maio 2023

Audiência Pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Congresso Nacional: "Inclusão de pessoas com deficiência por meio da Arte"

Thiago Ribeiro é convidado para compor a mesa, durante a Audiência Pública, e testemunhar sobre como a arte pode ser uma ferramenta para a inclusão de pessoas com deficiência.

Março 2023

Panelista no 25º Ciclo de Debates do Nethis Fiocruz Brasília: "Exclusões e Silenciamento nos Espaços Digitais"

Discussão sobre as barreiras digitais e a exclusão de de grupos minorizados e marginalizados. 

Março 2023

Encontro com Especialistas do IFF/Fiocruz: "Disparidades Raciais na Visibilidade Social das Pessoas com Síndrome de Down"

Debate sobre as desigualdades raciais na visibilidade de pessoas com síndrome de Down.

Março 2023

Palestra "Invisibilidade das pessoas negras com Síndrome de Down" na Celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down  - Prefeitura de São Paulo-SP

Apresentação de dados e evidências produziados pelo Fundador do Instituto InvisibiliDOWN, Thiago Ribeiro, abordando a invisibilidade social e a importância da representatividade.

Março 2023

Palestra sobre a atuação do InvisibiliDOWN na garantia de direitos no 1º Simpósio sobre a Síndrome de Down de Osasco e Região - SP

Apresentação de dados e evidências produzidos pelo Fundador do Instituto InvisibiliDOWN, Thiago Ribeiro, e discussão sobre o papel do Instituto na defesa dos direitos das pessoas com síndrome de Down.

Março 2023

Palestra "Disparidades Raciais na Síndrome de Down" no 12º Simpósio Internacional de Síndrome de Down, Ilhéus-BA

Abordagem sobre as desigualdades raciais que afetam as pessoas negras com síndrome de Down e os impactos na qualidade e expectativa de vida.

Fevereiro 2023

Palestra sobre o Projeto Fotográfico InvisibiliDOWN Origem na 25ª Semana de Estudos Aplicados e Semana de Cursos da Universidade Belas Artes

Thiago Ribeiro apresenta o projeto invisibiliDOWN Origem e outros ensaios para estudantes do curso de Fotografia da Universidade Belas Artes, em São Paulo-SP.

Dezembro 2022

Jurado no BIPOC Pitch Competition by 2gether International, Washington DC

Thiago Ribeiro é convidado para ser jurado em competição internacional de pitches de startups focadas em diversidade e inclusão. 

Dezembro 2022

Roda de Conversa "Parentalidades Atípicas e Visibilidade Social" no Sesc Ideias

Discussão sobre os desafios da parentalidade atípica e a importância das redes de apoio, em comemoração ao Dia da Criança com Deficiência, celebrado no dia 09/12.

Novembro de 2022

Prêmio Talentos da Diversidade 2022

Reconhecimento de Thiago Ribeiro por sua atuação e contribuição pela Diversidade e inclusão no ano de 2022.

Outubro 2022

Roda de Conversa "Disparidades Raciais na Síndrome de Down" e Exposição InvisibiliDOWN Origem na Iniciativa Kids

Debate e exposição sobre os impactos do racismo na vida de pessoas negras com síndrome de Down.

Setembro 2022

Palestra "InvisibiliDOWN Origem: Fotografia como Ativismo" no Festival de Fotografia de Paranapiacaba

Thiago Ribeiro discute o uso da fotografia como ferramenta para o ativismo social e a conscientização.

Agosto 2022

Webinar "A Arte como meio de inclusão social" com Instituto Movimentarte

Discussão online sobre o papel da arte na promoção da inclusão social, com a participação de Thiago Ribeiro.

Julho 2022

Início da 2ª fase do projeto: InvisibiliDOWN - Eu Existo!

Segunda etapa do projeto com planos de fotografar as mais de famílias negras com algum ente querido com síndrome de Down e realizar uma exposição. Divulgação do formulário de cadastro que de imediato conseguiu mais de 150 famílias em todo o Brasil.

Junho 2022

Prêmio 50 Melhores Projetos de Fotografia Documental da América Latina

Destaque internacional pela Latin American Photography Foundation, validando a qualidade atística e social do projeto invisibiliDOWN Origem.

Junho 2022

Fotos do projeto InvisibiliDOWN decoram o programa "Encontro" (Fátima Bernardes)

Imagens do projeto utilizadas como decoração do popular programa de TV por uma semana, ampliando massivamente a visibilidade nacional.

Junho 2022

Exposição "InvisibiliDOWN – Origem" na 36ª Feira do Livro de Brasília - DF

Primeira exposição presencial do projeto InvisibiliDOWN Origem, apresentando as fotos de Noah, marcando um passo importantíssimo na visibilidade pública.

Maio 2022

Exposição Fotográfica "Em Desconstrução" - Museu do Amanhã, Rio de Janeiro-RJ

Exposição coletiva com participação do projeto InvisibiliDOWN Origem, abordando narrativas interseccionais.

Março 2022

Lançamento do Projeto InvisibiliDOWN Origem - Ensaios sobre o Racismo e a Síndrome de DOWN e Convite para integrar a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

Thiago Ribeiro é convidado para integrar a Diretoria de Comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O lançamento do projeto foi uma iniciativa fundamental para combater a invisibilidade das pessoas negras com síndrome de Down, insoirado em Noah.

Janeiro 2022

Convite para Campanha online "Você me vê como eu me vejo?" - Movimento Eu Em Desconstrução

Participação em campanha contra o capacitismo, com fotos iniciais do Projeto InvisibiliDOWN Origem.

Dezembro 2021

Thiago Ribeiro Embaixador Instituto Jô Clemente

Convite em reconhecimento por sua dedicação à prevenção e promoção da saúde das pessoas negras com síndrome de deficiência intelectual



Janeiro 2021

Início do Projeto InvisibiliDOWN Origem

Com base em sua pesquisa  sobre pessoas negras com síndrome de Down e na descoberta sobre a expectativa de vida inferior em até 50%, Thiago Ribeiro inicia a curadoria de uma série fotográfica documental com registros pessoais de seu filho, Noah.

Novembro 2019

Nascimento Noah!

Nascimento do Noah e a descoberta do diagnóstico de síndrome de Down.



 
 

FAQ

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