Receber o diagnóstico de síndrome de Down pode trazer um turbilhão de emoções. Este guia foi criado para ser o seu primeiro abraço e o seu mapa, transformando a incerteza em um plano de ação repleto de amor, informação e esperança.
Inovação e Relevância
Este não é apenas mais um guia sobre desenvolvimento infantil. É o primeiro material no Brasil a abordar a jornada dos primeiros dois anos de uma criança com síndrome de Down através de uma lente interseccional. De forma pioneira, conectamos os cuidados de saúde e a estimulação precoce com a realidade social e racial das famílias, oferecendo não apenas orientação clínica, mas também ferramentas para a luta por direitos e equidade.
A Perspectiva do InvisibiliDOWN
Nossa perspectiva nasce da experiência vivida. Sabemos que, para muitas famílias, especialmente as negras e indígenas, a jornada é marcada por barreiras adicionais. Por isso, este guia combate diretamente o "racismo inclusivo" — a exclusão que acontece dentro dos espaços que deveriam acolher. Nosso objetivo é empoderar TODAS as famílias com informação de qualidade, dando visibilidade às que são sistematicamente ignoradas e fornecendo as ferramentas para que possam exigir o melhor cuidado para seus filhos, desde o primeiro dia de vida.
Público-Alvo
Este guia é uma ferramenta essencial para:
Pais, mães e cuidadores de recém-nascidos com síndrome de Down, que buscam um roteiro prático e acolhedor.
Famílias negras, indígenas e de baixa renda, que encontrarão aqui o reconhecimento de seus desafios específicos e o conhecimento para lutar por equidade.
Profissionais de saúde e terapeutas, que buscam compreender a realidade social de seus pacientes para oferecer um cuidado mais humano e eficaz.
Familiares e amigos, que desejam se tornar uma rede de apoio informada e fortalecedora.
Resumo do Guia
Este guia prático e afetuoso acompanha as famílias nos primeiros 24 meses de vida do bebê, organizando as informações essenciais em quatro pilares:
Saúde em Primeiro Lugar: Um roteiro claro com todos os exames, vacinas e consultas médicas essenciais para os dois primeiros anos, incluindo um checklist para não se perder nas demandas e perguntas-chave para fazer ao pediatra.
Estimulação Precoce: Explica a importância da "janela de oportunidade" e o papel fundamental da fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, com dicas práticas de como estimular o desenvolvimento através da brincadeira no dia a dia.
Direitos e Justiça Racial: Orienta as famílias sobre como acessar direitos fundamentais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC). De forma inédita, aborda a interseccionalidade, explicando como o racismo estrutural impacta o acesso à saúde e a expectativa de vida, capacitando as famílias a lutar por um tratamento justo.
Rede de Apoio e Futuro: Oferece uma lista de organizações de apoio em todo o Brasil e inspira as famílias com histórias de sucesso, mostrando que a autonomia se constrói com amor e estímulo desde o berço.
