Síndrome de down

Bem-vindo ao nosso repositório de conhecimento sobre a síndrome de Down no Brasil. Esta página é um espaço dedicado a centralizar estudos, relatórios e guias práticos, criados para serem ferramentas essenciais na jornada de famílias, profissionais e defensores dos direitos humanos. Aqui, a informação é tratada como um pilar para a autonomia e um instrumento para a mudança.

Inovação: Um Olhar Interseccional sobre a Realidade

O que torna nosso conteúdo inovador é a coragem de ir além da narrativa convencional. Pela primeira vez no Brasil, analisamos a síndrome de Down através de uma lente interseccional, expondo a "dupla invisibilidade" que afeta pessoas negras e indígenas com a condição. Trazemos dados e evidências, incluindo comparações com o cenário internacional, para demonstrar como o racismo e o capacitismo se entrelaçam, criando barreiras que impactam diretamente a qualidade e a expectativa de vida.

A Perspectiva do InvisibiliDOWN: Combatendo o "Racismo Inclusivo"

Nossa perspectiva é intransigente na defesa da equidade. Nascemos da experiência vivida e da constatação de que a inclusão, quando não é antirracista, é incompleta. Cunhamos o termo "racismo inclusivo" para nomear a exclusão que ocorre silenciosamente dentro dos próprios espaços que deveriam acolher. Para nós, não basta incluir; é preciso garantir que a inclusão seja justa e que todas as vidas, sem exceção, tenham a mesma oportunidade de florescer.

Público-Alvo

Nossos materiais são destinados a um público amplo e diverso:

• Famílias e Cuidadores: Especialmente famílias negras, indígenas e de baixa renda, que encontrarão aqui acolhimento, validação para suas lutas e informações práticas para navegar nos sistemas de saúde e educação. 

• Profissionais de Saúde e Educação: Que buscam uma formação mais completa e humana, capaz de reconhecer e responder às vulnerabilidades sobrepostas de seus pacientes e alunos. 

• Gestores Públicos e Legisladores: Que têm em mãos diagnósticos e propostas para a formulação de políticas públicas verdadeiramente equitativas. 

• Pesquisadores, Jornalistas e Ativistas: Que encontrarão aqui dados e análises para aprofundar o debate público e fortalecer a luta por direitos humanos no Brasil. 

Resumo do Conteúdo Disponível

Nesta página, você encontrará guias e relatórios que abordam:

• O que é a Síndrome de Down: Uma explicação clara e objetiva sobre a condição genética, desconstruindo mitos e focando no imenso potencial de desenvolvimento de cada indivíduo. 

• A Realidade das Disparidades Raciais: Análise de dados que demonstram como a expectativa de vida de pessoas negras com T21 pode ser drasticamente menor, expondo as causas sociais por trás dessa injustiça. 

• Análise de Políticas Públicas: Um exame crítico das políticas de saúde e educação no Brasil, revelando o "diálogo ausente" entre as pautas de deficiência e de equidade racial. 

• Guia Prático para os Primeiros Anos: Um roteiro detalhado para famílias de recém-nascidos, cobrindo saúde, exames, terapias, direitos como o BPC e a importância do autocuidado para os cuidadores.